Informatie over autisme

Het verhaal van Rik

Het verhaal van Rik

 

Varen: vrijheid in een zeer gestructureerde omgeving

Ervaringsverhaal van het zoeken naar en vinden van een passend traject voor een leerling met een autisme spectrum stoornis. Dankzij de inzet van de school, de ouders en de beschikbaarheid van PGB is het mogelijk geweest om, na een vastgelopen schoolsituatie, via een individuele aanpak en begeleiding een plaats voor deze leerling te vinden waar niet alleen de leerling maar ook het gezin en de school blij mee zijn.

Rik is nu 15 jaar en is de oudste in een gezin van 3 kinderen. Hij heeft 2 jongere zusjes. Als baby heeft hij veel gehuild. Hij is als baby al druk en onrustig. Hij werd soms wel wat rustiger van zijn muurstickers.
In het contact naar anderen toe is hij anders. Hij is moeilijk te benaderen.

Vanaf het begin heeft hij moeite met de omgang met leeftijdsgenoten. Hij kan heftig en impulsief reageren en daarbij dreigend overkomen. Later blijkt dat de structuur die hem in het kinderdagverblijf geboden wordt, hem rustiger maakt. De relatie met de leerkracht en de veilige en gestructureerde omgeving bepalen voor een groot deel zijn gedrag. Al in groep 4 van de basisschool worden zijn ADHD-achtig gedrag en zijn hogere begaafdheid opgemerkt en vraagt men zich af of een school voor speciaal onderwijs niet beter voor hem is. Dit laatste vanwege zijn slechte sociale contacten. Rik blijkt geen vrienden te hebben en te kunnen vasthouden en wordt veel gepest.

 

Thuis stapelen de problemen zich op. Rik heeft veel ruzie met zijn zusjes. Hij voelt zich naarmate hij ouder wordt, achtergesteld bij zijn zusjes. Zij streven hem aan alle kanten sociaal en emotioneel voorbij. Dit wekt wrok en wrevel op.

 

Rik kan zich momenteel moeilijk alleen vermaken. Hij maakt gebruik van de naschoolse opvang. Alleen bij de scouting gaat het goed met Rik. Hier heeft hij het naar zijn zin en zijn er geen problemen. Ook heeft hij plezier als hij aan het koken is in de huiselijke omgeving..

 

Vanwege zijn emotionele problemen, contactproblemen en zijn hogere begaafdheid is contact opgenomen met de jeugdhulpverlening. Hier heeft hij langere tijd speltherapie gehad.

 

Rik heeft 8 jaar het basisonderwijs doorlopen zonder doublures. De (echt) grote problemen ontstaan bij de overgang naar het voortgezet onderwijs (VMBO), een school voor Rijn-, binnen- en kustvaart. De situaties daar zijn te vrij. Het onderwijs en de omgang in de scholengemeenschap(pen) zijn voor hem veel te ondoorzichtig en vluchtig. Dit leidt tot zeer negatieve gedragingen in de vorm van blokkades, zich terugtrekken, zich opsluiten, depressiviteit e.d. In de thuissituatie leidt dat tot diverse crisissen: toenemend agressief gedrag, bedreigingen van gezinsleden, vernielingen en suïcidale uitingen. Ter bescherming van zichzelf, het gezin (de dochters) en de school wordt besloten tot een opname op de crisisafdeling van een centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie. Tot het moment van opname heeft Rik slechts enkele maanden voortgezet onderwijs genoten..
Daarna blijkt een hernieuwde instroom in het Voortgezet Onderwijs, en speciaal in Leerwegondersteunend onderwijs, niet meer mogelijk. Kansen op een zinvolle reïntegratie in het regulier onderwijs met het perspectief op het behalen van een diploma zijn zeer gering.
Uit de diverse onderzoeken en behandelingen komen de volgende zaken naar voren:

 

  • Rik vertoont de symptomen van een aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit.
  • Identiteitsproblemen.
  • Een gegeneraliseerde angststoornis.
  • Een bedreigde persoonlijkheidsontwikkeling.
  • Traumatisering in sociale contacten.
  • Een pervasieve ontwikkelingsstoornis (PDD-NOS).

 

Gedurende 2 jaar wordt Rik in een residentiële instelling behandeld en begeleid en krijgt hij onderwijs in aangepaste vorm. Dit proces verloopt met grote ups en downs.
Het blijkt bijzonder lastig een adequaat behandelprogramma op te zetten, zowel in de woon- als in de onderwijssituatie voor Rik, die naast zijn complexe gedragsproblemen ook nog eens in de puberteit geraakt. Een veilige en gestructureerde omgeving, waarin hij zichzelf kan zijn en waarbij hij vertrouwen kan opbouwen met volwassenen, blijkt moeilijk te realiseren. Ook in deze periode treden botsingen en conflicten op, qua ernst variërend van mild tot zeer ernstig.

 

Na anderhalf jaar zijn de problemen in de onderwijssetting dusdanig van omvang, dat er van een zinvol vervolg en een samenhangend leertraject geen sprake meer kan zijn. Rik wordt van school verwijderd. Via bureau leerplicht wordt contact opgenomen met de dichtstbijzijnde collega REC-4 school en gevraagd naar de mogelijkheden voor Rik op deze school. Op deze cluster 4 school is in datzelfde jaar een experimentele groep gestart, waarin leerlingen geplaatst kunnen worden met een complexe gedragsproblematiek op basis van hun Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Voor deze leerlingen is tot dan toe geen plaats, in welke vorm van onderwijs dan ook.
Deze experimentele groep bestaat uit maximaal 4 leerlingen. De leerlingen worden begeleid door een docent (vaste leerkracht) en een autistenbegeleidster. De docent wordt betaald uit de schoolformatie en de autistenbegeleidster uit de PGB’s (persoonsgebonden budgetten) van de ouders. De leerlingen krijgen alleen ‘s morgens les van 8.30 uur tot 12.30 uur. Het programma is gericht op hun cognitieve mogelijkheden en gecombineerd met hun praktische interesses voor een toekomstig beroep. Kortom een mogelijkheid voor Rik om in een beperkte sociale omgeving onderwijs te krijgen dat weliswaar zijn beperkingen heeft, maar dat in ieder geval het onderwijsleerproces voor hem weer vorm en inhoud geeft..

 

Na gesprekken met de ouders is besloten Rik in deze groep (van 3 leerlingen) te plaatsen. De verwachtingen van de ouders zijn sterk gericht op een mogelijke integratie in het onderwijs. Maar na een aantal intensieve en indringende gesprekken blijkt meer en meer dat de belangrijkste doelstelling van Rik zelf en zijn ouders is dat Rik zichzelf kan zijn, succeservaringen opdoen, zijn sterke kanten leren ontdekken en beter in zijn vel komt te zitten. Kortom zijn persoonlijke ontwikkeling en zijn persoonlijk functioneren in het dagelijks bestaan leren accepteren en ontwikkelen staat voorop.

 

De eerste maanden geniet Rik van de individuele aandacht, die hij krijgt. Heel langzaam groeit er iets van vertrouwen tussen hem en de begeleiders. Opvallend is, dat de rust en de goede sfeer in de groep ook hem rust geeft en dat onrust, lawaai en conflicten een negatieve invloed hebben op zijn gedrag. De conflicten die ontstaan kunnen gekanaliseerd worden. Een korte hevige, af en toe zelfs fysieke, uitbarsting blijkt voldoende om Rik er van te doordringen dat hij moet leren op grond van zijn gevoel het conflict te vermijden of te beheersen. Daar zijn gedrag moeilijk te doorgronden is, en alleen aan zijn gezicht te zien is of de spanning oploopt en hij teveel frustraties opstapelt, zijn de eerste ervaringen in dit opzicht heftig te noemen. Na verloop van tijd blijkt dat verwijdering van de spanningsplek voor hem een goed hulpmiddel is om stemmingen en spanningen kwijt te raken. Even wat anders doen, even naar buiten, een praatje maken met iemand anders, een rondje lopen, rennen of een sigaretje roken.

 

Het kost hem veel moeite kontakten te leggen en te onderhouden. In een gelijkwaardige relatie functioneert hij beter dan in een hiërarchische relatie. Omgaan met gezag vindt hij heel lastig. Na enkele maanden in de groep gewerkt te hebben, blijkt dat zijn voorkeur uitgaat naar praktische vakken; hij heeft zelfs een aversie tegen theorievakken. Hij blijkt meer een doener dan een denker. Werk waar hij goed in is, doet hij graag en goed.

In het eerste halfjaar groeit een bijzonder goede band met de begeleiders. Door gesprekken over zijn toekomst, door veel te luisteren naar wat hij wil en inventief te zoeken voor hem en met hem naar het traject dat het beste bij hem past, uitgaande van zijn verlangens. Ook kan hem duidelijk gemaakt worden dat een theoretische opleiding, gericht op een diploma, voor hem niet realistisch is. Zijn grote wens blijkt nog steeds te zijn: varen.

Er is samenwerking gezocht met een school voor Rijn-, binnen- en kustvaart. Er wordt door een consulent van de school een stageplaats gezocht bij een schipper die oog heeft voor dit type leerling. Daarnaast wordt een onderwijspakket samengesteld dat nodig is om de opleiding tot matroos (en later tot stuurman) goed te kunnen afronden. Na enige maanden is plaatsing op een schip een feit.Van maandag tot en met vrijdag is Rik op het schip in gezelschap van de kapitein en in het weekend gaat hij naar huis. Het leerwerktraject houdt in 3 weken varen en 1 week naar school. Met bureau leerplicht wordt een plan van aanpak voor vervangende leerplicht opgesteld. (Rik is dan net 15 jaar geworden). Door de medewerking van bureau leerplicht en vanwege het feit dat de ouders van dit traject overtuigd zijn, blijkt Rik een andere Rik te kunnen zijn. Hij lacht, is ontspannen, belt spontaan zijn ouders en maakt een video-opname van het schip en zijn werkzaamheden.
Om dit resultaat te bereiken hebben school en ouders bergen werk verzet. Er moet ook nu nog keihard voor gevochten en geknokt worden. Ondersteuning vanuit de kinder- en jeugdpsychiatrie en andere jeugdhulpverleningsinstanties is / wordt niet geboden. Het betreft hier volgens de instanties een onorthodoxe oplossing.
De inzet van het PGB in de schoolsituatie werkt goed, maar voor de ouders is er bij de jeugdhulpverlening weinig steun te krijgen. Zij moeten Rik zelf halen en brengen van het schip, ze moeten zelf alle contacten met de schipper onderhouden, ze moeten zelf iemand zoeken die in het weekend met Rik bezig is, e.d. Voor instanties is het niet duidelijk welk ministerie of inspectie hierin verantwoording zou moeten dragen.

Deze aanpak en heldere structuur en dagindeling op school, zorgen er voor dat de week school redelijk verloopt en dat Rik de taken die op de praktijk gericht zijn voldoende uitvoert. Daarnaast krijgt hij ook de kans andere vaardigheden te leren op school zoals lassen.
Ook in de thuissituatie is meer rust en regelmaat gekomen. Het is af en toe mogelijk voor Rik om thuis te wonen, hetgeen een aantal jaren niet mogelijk is geweest.
Tijdens de week school hebben ouders ervoor gezorgd, dat Rik ‘s middags terecht kan bij “Link”, een naschoolse opvang voor jongeren met problemen. Ook hier hebben de ouders ervoor gezorgd dat er een begeleider vanuit de PGB-gelden aanwezig is.

 

Helaas hebben de ouders nu bericht ontvangen dat de directie van de jeugdhulpverlening heeft besloten om de voorziening Link per 10 december 2004 stop te zetten. De directie heeft zoals dat heet de geldkraan dichtgedraaid. Dit betekent dat er voor een eerstvolgende schoolweek eerst weer naar nieuwe mogelijkheden voor dagbesteding gezocht moet worden. De zorg brokkelt hierdoor steeds verder af.

 

Samenvattend kan gesteld worden dat na een totaal vastgelopen schoolsituatie er via een zeer individuele aanpak en begeleiding een traject gevonden is, waar niet alleen de leerling, maar ook het gezin en de school blij mee zijn. De belangrijkste pijlers onder het succes van deze aanpak zijn inventiviteit, de andere inzet en aanpak van de school en het gebruik maken van zorggeld (PGB). De inzet van PGB-gelden in de schoolsituatie maken een zeer individuele aanpak en begeleiding mogelijk. Zonder deze gecombineerde aanpak zou deze leerling met complexe en gestapelde problematiek uit de onderwijssituatie verdwijnen. Hij blijft thuis of wordt tenslotte opgenomen in een residentiële setting. Efficiënte inzet van middelen (onderwijs en zorg), heldere communicatie en afstemming van geesten zijn de sleutel tot succes voor een zeer kwetsbare doelgroep; namelijk leerlingen met een Autisme Spectrum Stoornis en daarbij een of meerdere gedragsstoornissen (bijv. ADHD, ODD, CD, OCS, GTS).

 

F. van Eeden
Steunpuntfunctionaris autisme REC 4.5 Noord Holland